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經(jīng)歷絕境不絕望:血友病患者陸志成身殘志堅創(chuàng)業(yè)助殘

2024-11-01 20:15:48   來源:中國衡陽新聞網(wǎng)   作者:王平果 盧幼蓮 孫云飛
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衡陽新聞網(wǎng)記者李輝軍 王平果 盧幼蓮 孫云飛 通訊員劉勇/采訪報道

“八個月被確診血友病時,醫(yī)生說我活不過12歲,最多不會超過18歲。我現(xiàn)在已經(jīng)30歲了,每多活一天我又賺了一天。我必須要做自己想做的事,因為我不要讓此生留下遺憾。” ——陸志成

 

\1\ 宣判

1994年10月,季風離夏天漸遠,衡陽城轉(zhuǎn)眼秋意漸濃。

對于年僅45歲的陸魁惠來說,10月的最后一天,是個大喜日子。兒媳許曉菊順利產(chǎn)下了一個男丁——陸志成,他的到來,讓整個大家庭都喜氣洋洋。

陸魁惠在一家建筑公司上班,從普通職員一直干到總經(jīng)理,事業(yè)上順風順水的他,回到家中總是憂心忡忡。自兒子從8歲癲嫻發(fā)作開始,這種憂心一直纏繞著他,直到孫子陸志成出生。

家族血脈得以延續(xù)是一件重大的事。

然而,喜悅只有八個月,命運之神再次考驗了這家人。

1995年6月的一天,八個月大的陸志成在家中腦出血,緊急送入醫(yī)院,一位名叫湯孝優(yōu)的軍醫(yī)將他從死神手中奪了回來。隨后,陸志成被確診為甲型血友病。

甲型血友病又稱為抗血友病球蛋白缺乏癥,是一種凝血功能障礙性遺傳病。身體有輕微損傷就會長時間出血,還會出現(xiàn)關節(jié)積血或肌肉出血,血腫壓迫神經(jīng)可導致感覺障礙和肌肉萎縮。它不可治愈,需終身替代治療。

在上世紀90年代,受技術與設備限制,能順利活下來血友病患者并不多。因此,醫(yī)生當時斷定小男孩活不過12歲,最多不會超過18歲。

 

\2\ 求學

但生命的齒輪正悄然轉(zhuǎn)動。

作為一名全職媽媽,許曉菊要帶大三個小孩,陸志成和姐姐加一個妹妹。而她既生活在丈夫癲嫻隨時發(fā)作的驚慌中,還要生活在突然失去兒子的恐懼里。

僅有小學文化,但許曉菊不甘心命運如此安排。

陸志成在慢慢長大,轉(zhuǎn)眼到了入學年齡。于是,衡陽市環(huán)城南路小學校園里,每天都會多了一個背著小孩上學的身影,有時是媽媽,有時是爺爺奶奶。

因為患病帶來的關節(jié)出血,小陸志成行走困難,上下樓就靠別人背。在學校,陸志成了特殊的一個,多數(shù)同學都離他遠遠的,就好像他身上帶了某種傳染病。

陸志成沒有室外課。體育課時,他只能坐在教室里看書。也因為這樣,陸志成從小的學習成績就特別好。一個帶著特殊身份的人,總卻是名列前茅,這讓有些同學的歧視轉(zhuǎn)化成攻擊。有一次,一位同學將他的書包從樓上丟了下去,獨留陸志成在教室哭泣。

對抗歧視,最好的反擊就是更努力讀書,陸志成意識到。

當然,回憶也有美好。幾個力氣大的同學,如撞見媽媽背著陸志成,他們便會主動幫忙。

真誠與歧視會同樣發(fā)芽生長。

因為陽光開朗,初中時,陸志成被任命為學校廣播委員。“可能有了這個身份,對自己也是一份保護吧。”說起這份工作,陸志成非常開心,“有時候我還可以對著廣播,批評那些犯了錯的同學,因為名單就在我手上。”對于小孩子來說,小小的滿足充滿了快樂。

進入高中,陸志成迎來人生最艱難時刻。因為髖關節(jié)壞死,陸志成的雙腿停止發(fā)育,他不再像同齡人那樣長高。“突然間,我覺得整個世界都塌了。”陸志成的回憶充滿痛苦。

但身體的缺陷沒有讓他沉淪。在高中,陸志成被任為學生會宣傳部長,這是他最喜歡的事。高三那年,學校準備籌備文學社,陸志成給遠在臺灣的衡陽市二中校友、著名詩人洛夫發(fā)了幾份郵件,原本并沒有太多期待,沒想到洛夫真的回信了,并在2012年10月,洛夫還來到學校親自為文學社題名——洛夫文學社。

“這也太神奇了,我們居然可以請詩人來到學校。”這是一件讓陸志成非常驕傲的事,“原來人生真的無限,除非你給自己設限。”

高中畢業(yè)后,陸志成如愿考上大學,就讀工商管理專業(yè)。大二那年,陸志成入了黨,也在這一年,他迎來了人生另一個十字路口。因為髖關節(jié)完全壞死,陸志成被醫(yī)院告知再不能走路了,也不能再上學,需要休學回家靜養(yǎng)。

“我不要回去。”哭了一整個下午后,陸志成告訴爺爺陸魁惠,“人生再來一次,我還是要讀完大學,就算坐在輪椅上也要讀完。”

帶著這樣的信念,大學4年8個學期,陸志成的成績都是全系第一。

 

\3\ 創(chuàng)業(yè)

大學畢業(yè)走入社會,真正的考驗才剛剛開始,就業(yè)之路遠比陸志成想象要艱難。

“同樣的工資,我為什么不請一個健康人來工作。”這是陸志成面試時面對最多的提問。而讓他最傷害的一次面試,是走入一家工廠內(nèi),面試領導遠遠站在工廠二樓,電話中冷冷地說:“你不用過來面試了,我已經(jīng)看到你了,這里的工作量很大的,你自己連走路都吃力。”

不能氣餒。最多時,陸志成一天面試20份工作。2017年10月,陸志成終于迎來了自己的第一份工作,努力工作,讓他在短短三個月內(nèi),從辦公室普通員工升到了人事經(jīng)理。

而創(chuàng)業(yè)的決定來得也很偶然。

2017年底,衡陽的冬天異常寒冷。在天馬山路的一家咖啡店,一個從上海來的大哥哥給陸志成帶來了許多新鮮思想,也帶來了創(chuàng)業(yè)想法。

“回到家,我問我媽媽,如果我創(chuàng)業(yè)失敗了,回家還有沒有飯吃,媽媽說有的。”采訪中的陸志成再次發(fā)出爽朗的笑聲,“她沒讀過什么書,但對我們的愛無微不至。”

2018年5月18日,在易創(chuàng)空間,衡陽第一家樊登書店成立了。

“創(chuàng)業(yè)是非常艱難的,難于上青天。你得說服自己,在一個全新領地是可以的,你得突破自己的界限。”陸志成抱著試一試的心態(tài),拿出了大學時期賺到的全部5萬元錢。

“從小爺爺就對我非常嚴厲,他告訴我無論遇到什么困難,都不許瞎叫嚷。遇到問題就去解決問題,想要花錢就自己去賺。”陸志成說因為患有精神病的父親的原因,充當家庭支柱的爺爺,將愛默默分配給家里每一個人。

有了第一家書店,接下來陸志成一發(fā)不可收拾。他陸續(xù)代理多個知名品牌,包括小鹿茶,瑞幸咖啡,舌尖英雄、霸王茶姬等,同時也成立了自己的文化公司。

短短三年,他的門店從最初的三家,發(fā)展到現(xiàn)在的十幾家,員工也增至100多人,其中殘疾人占比1/10。

事業(yè)發(fā)展同時,到去年,陸志成先后完成了兩邊髖關節(jié)植入大手術,現(xiàn)在已經(jīng)能獨立歪歪扭扭緩慢行走了。

 

\4\ 公益

2019年底,一場席卷全球的大疫情暴發(fā)。這場疫情不只是影響了世界,也深深地震撼了陸志成。

2020年春節(jié),開業(yè)不到三個月瑞幸咖啡被告知暫停營業(yè)。

手機里滿屏都飄著疫情場景,一個個感人畫面如電影般在眼前播放。有淚水,有守護,有震撼,有沉默,有難過,有祝福……那些全身裹的防護服的醫(yī)護人員,深深地印在陸志成的腦中。“反正也不能營業(yè),不如做點咖啡給他們送去吧。”陸志成對店里兩位員工說。

只是那時他沒有想到,疫情一來會那么久。

從2月15日開始,陸志成與兩位員工每天早出晚歸,為衡陽市多家醫(yī)院的醫(yī)護人員、公安民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡。

第一次送咖啡的場景,陸志成至今還清晰記得。那天,他將100杯咖啡送到醫(yī)院時,醫(yī)護人員接過咖啡,說這是真正的救命糧草。因為穿著沉重的防護服,加上超負的工作時間,而咖啡則是最好的提神利器。

“他們端著咖啡,對著我深深彎腰鞠躬的情景,我一輩子都忘不了。”陸志成再次自豪地笑了。

短短三個月,陸志成為衡陽市多家醫(yī)院醫(yī)護人員、派出所民警、街道及社區(qū)工作人員等送去愛心咖啡5321杯,耗資達20余萬元,這一事跡后被衡陽電視臺、湖南經(jīng)視、中央電視臺相繼報道。

△送愛心咖啡

“一直以來,我都被老師在工商管理課中的利他心所影響,他一直激勵著我前行。”說起為什么做公益,陸志成回答,“我公司現(xiàn)在的口號就八個字——利他,真誠,善良,謙卑。利他排第一。”

“跟著陸老師學習了很多,特別是利他,我在學校時并不覺得這有多重要。”福建小伙蘇有華說。蘇有華去年大學畢業(yè),剛進入公司不久的員工。

疫情稍微好轉(zhuǎn)后,陸志成的咖啡店門前,很多醫(yī)護人員自發(fā)排著長隊。僅半個月左右,咖啡店就收回了開店成本。

從商業(yè)到公益,陸志成無形中完成了第一次蛻變。

△組織愛心獻血

幾年來,樊登書店走進多個社區(qū)開展40多場公益讀書活動,進入中小學校、企業(yè)開展讀書公益分享會多達200場次;疫情期間,衡陽市中心血站告急,陸志成組織20多名志愿者進行愛心獻血,累計獻血9600ml。陸志成成立易創(chuàng)空間黨支部成立“小強”戰(zhàn)疫服務隊,發(fā)起青春助農(nóng),帶領園區(qū)黨員深入鄉(xiāng)村解決滯銷農(nóng)產(chǎn)品文體,銷售農(nóng)產(chǎn)品達10余萬元;捐贈貴州報京鄉(xiāng)小學、衡陽聯(lián)合小學貧困學生公益款項5萬元……

 

\5\ 助殘

事業(yè)的順利發(fā)展,讓陸志成有了更多精力投入公益事務,他也有了更多身份。2018年任衡陽市蒸湘區(qū)團委常委,2020任衡陽市委統(tǒng)戰(zhàn)部新階聯(lián)副會長,2021年任政協(xié)蒸湘區(qū)第五屆政協(xié)委員,2022年任衡陽市蒸湘區(qū)殘聯(lián)理事,同年任衡陽市蒸湘區(qū)殘聯(lián)肢殘人協(xié)會主席等。

身份和職務的變化也代表了更多的責任。作為殘疾人家族中的一員,陸志成一直都關注著這個特殊群體,此時他感覺到有了更多的力量幫助他人。

從公益到助殘,他又一次無形中完成了蛻變。

退役殘疾軍人王順生活困難,行動不便,陸志成無意知道了,馬上協(xié)助他申請救助金。殘疾人陸勇軍辦理殘疾人證困難,陸志成不怕麻煩、不畏辛勞全程幫助他申請辦理殘疾人證。在陸志成的生活中,這樣的“幫助”數(shù)不勝數(shù),當受到感謝時,他總是說:“這沒什么的,我只是盡我的一份力而已。我們都是同一類人,互相幫扶、互相支撐才能走得更遠。”

△為殘疾人解難紓困

在陸志成開的門店內(nèi),已安排10余殘疾人就業(yè),“雖然想多幫些人,但門店作業(yè),對殘疾程度還是有一定要求,只能是可安排的都安排。”陸志成說政府對殘疾人創(chuàng)業(yè),是有許多扶持與優(yōu)惠政策的,“我自己創(chuàng)業(yè),從區(qū)殘聯(lián)到市殘聯(lián),從場地到資金,都得到扶持??赡茏陨聿环奖?,許多人未必了解,如有需要時,我都帶他們?nèi)ハ嚓P部門了解詳情。”

△帶領陸勇軍辦理殘疾人證

熟悉陸志成的人紛紛表示。“他是一個非常上進的90后年輕人,是殘疾人創(chuàng)業(yè)的一個代表,一個榜樣。”“他除了事業(yè)很努力,對殘聯(lián)工作也非常支持,除了物資上資助,還盡力安排就業(yè)。每安排一個殘疾人就業(yè),可就是解放一個家庭的生活。”“有一天,他帶著另一名殘疾人來市殘聯(lián)來辦事,看到他進來時我真的很感動,你看他自己都是一個走路歪歪扭扭的人,還這樣盡心幫別人。”“陸志成所做的還有很多,他是一個很有愛心的人。”

平凡匯聚力量,奮斗創(chuàng)造奇跡。陸志成用自身詮釋著刻苦的精神、堅強的意志和樂觀的人生態(tài)度,經(jīng)歷絕境卻不曾絕望的90后殘疾志愿者。陸志成被評為蒸湘區(qū)學雷鋒標兵;2021年,被衡陽市區(qū)兩級殘聯(lián)推薦為“全省自強模范”候選人;2022 年,被衡陽市區(qū)兩殘聯(lián)推薦為“全省最美志愿者”候選人。2023年,被湖南省殘聯(lián)評為“全省最美助殘志愿者”,2024年,被衡陽市人民政府殘疾人工作委員會評為“全市十佳殘障自強模范”。